Opis autizma

Opis autizma (Međunarodno udruženje Autizma - Europe)

UVOD

Dok čekamo na otkrivanje specifičnih bioloških markera, autizam definiramo samo putem manifestiranih modela ponašanja. Ta obilježja su navedena u međunarodnim dijagnostičkim i klasifikacijskim sustavima, koja prihvaćamo, kao što su DSM IV Američkog psihijatrijskog udruženja i ICD 10 Svjetske zdravstvene organizacije. Ove klasifikacije, premda imaju nedostatke, periodično se revidiraju radi inkorporiranja novih istraživačkih nalaza, a neophodne su za individualnu kliničku dijagnozu i unapređenje ovog područja.

Cilj ovog opisa autizma nije dokument koji bi zamijenio ove klasifikacije već prije bio njihova nadopuna; on ide dalje od postavljanja dijagnoze na razmatranje relevantnih aspekata, koje će svaka zainteresirana osoba smatrati korisnim kada se uhvati ukoštac s izazovima ovog stanja. Ovaj dokument je napisan u okviru postojećih saznanja i budući nalazi istraživanja moći će utjecati na njegovu modifikaciju.

Premda je potrebno da postignemo napredak k boljem razumijevanju jasnog uzroka autizma, nema sumnje da postoji multifaktorski genetski i nasljedni element autizma i da se različiti organski uzorci povezani s tim podrijetlom. Ovi uzorci će zasigurno biti različitost ljudi s autizmom i općenito štetnih djelovanja fiziopatoloških i neuropatoloških mehanizma koji su bitni preduvjeti za autizam.

Na ove mehanizme, pojedinačno, utjecat će mnoštvo osobnih i okolinskih čimbenika, što će rezultirati lepezom varijanti oko srži kliničkih pojavnosti. Određenjem autizma kao prvenstveno razvojnog poremećaja, njegova istinska prezentacija mijenja se ovisno o dobi i iskustvu.

Klinička dijagnoza treba biti putokaz prema razvoju, a ne negativna etiketa, i u skladu s time opis naglašava, vodi prepoznavanju određenih sposobnosti i potreba svake osobe. Premda postoje neki ključni elementi koji su utvrđeni kod najučinkovitijih programa, na ovom području širok raspon mogućih terapija, od kojih mnoge mogu biti korisne za određene probleme ili određene osobe. Ove terapijske mogućnosti treba razmatrati kada se razvijaju individualizirani planovi podrške.

Ovi planovi moraju biti predmet stalne revizije i praćenja njihove učinkovitosti, a također i njihove prikladnosti za razvoj osobe i okolnosti u kojima se nalazi. Svaka osoba je član obitelji i društva općenito. Sva društvena okruženja trebaju biti potaknuta i potpomognuta u nastojanju da kreiraju okolinu koja će poticati razvijanje i ostvarenje potencijala osoba s autizmom, njihovu sreću i kvalitetu života.

Ovi koncepti, prikazani grafički u Tabeli 1, bit će rastumačeni u slijedećim odlomcima ovog dokumenta.

Tabela 1 (umetnuti)

Definiranje autističnog spektra

Općenita gledišta. Trenutno je široko prihvaćeno gledište da su poremećaji koje obuhvaća autistični spektar (Pervazivni razvojni poremećaj» u važećim međunarodnim klasifikacijskim sistemima) neuropsihijatrijska stanja koja pokazuju veliku raznolikost kliničke ekspresije i proizlaze iz multifaktorskih razvojnih disfunkcija centralnog nervnog sistema.

Usprkos širokom rasponu kliničkih prezentacija i različitih organskih uzoraka, postoji zajednički put do psihofiziološke i neuropsihološke disfunkcije.

Prevalencija: postoji podudarnost dokaza da je širom svijeta kod 5 na 10000 osoba prisutan «klasični autizam», a da je njime približno 1 na 700 – 1000 osoba kada se uzme u obzir iskazivanje čitavog spektra sindroma. Muškarci su više zastupljeni 4 : 1 u odnosu na žene. Slučajevi se podjednako otkrivaju kod svih socijalnih klasa i u različitim kulturama.

U pojedinim novim studijama izvještava se o povećanoj veličini incidencije, Nejasno je da li to predstavlja povećanu incidenciju ili mijenjanje uključenih kriterija ili, s druge strane, da stručnjaci bolje poznaju autizam ili postavljaju dijagnozu pre površno.

Klinička slika

Kod svih slučajeva prisutna su klinička obilježja na tri područja:

1. Poremećaji u razvoju recipročnih socijalnih interakcija. Kod nekih osoba postoji značajno socijalno osamljivanje, drugi su pasivni u socijalnim interakcijama sa samo slabim ili prikrivenim interesom za druge. Neke osobe mogu biti veoma aktivne u upuštanju u socijalne interakcije, ali na osebujan, jednostrani, nametljiv način, bez potpunog uvažavanja reakcija drugih. Svima je zajednička ograničena sposobnost za empatiju, ali su sposobni pokazivati osjećaje na svoj vlastiti način.

2. Oštećenje verbalne i neverbalne komunikacije. Neki ne razvijaju nikakav govor, drugi mogu biti prividno rječiti: svima nedostaje sposobnost da vode obostranu dvosmjernu razmjenu. Oboje, i stil i sadržaj njihovih jezičnih vještina je osebujan, uključujući eholaliju, reverziju zamjenica i izmišljanje riječi. Emocionalne reakcije na verbalno i neverbalno obraćanje su neodgovarajuće (izbjegava pogled, nesposobni su razumjeti facijalnu ekspresiju, stav tijela ili geste, drugim riječima sva ponašanja koji traže sudjelovanje i reguliranje socijalnih interakcija). U nekim slučajevima razvoj govora čini se prekinut ili čak može biti u regresiji. Kod drugih može biti popraćen receptivnim i ekspresnim poremećajima razvoja jezika.

Repertoar ekspresije i regulacije emocija je različit, ponekad očigledno ograničen ili katkada pretjeran. Često se uočavaju veće poteškoće u identificiranju i razmjeni.

3. Sužen repertoar interesa i ponašanja. Oštećena je imagitivna aktivnost. Ogromna većina osoba unutar autističnog spektra propušta uobičajen razvoj «kao – ako» (kobajagi) igre. To koči i ograničava njihovu sposobnost razumijevanja namjera i emocija drugih ljudi. U pojedinim slučajevima imaginativna aktivnost je pretjerana. No, u većini slučajeva imaginativna aktivnost je nefunkcionalna obzirom na svoju adaptivnu ulogu. Budući da njima nedostaje sposobnost izgradnje unutarnjih prezentacija mišljenja drugih, oni imaju i ograničene mogućnosti za anticipiranje što se može dogoditi i savladavanje prošlih događaja.

Modeli ponašanja su često repetitivni i ritualni. Oni se mogu manifestirati vezano uz neobične i bizarne objekte. Uobičajene su stereotipne, repetitivne kretnje.

Često postoji snažan otpor promjeni i insistiranje na jednoličnosti. Sićušne promjene u okolini mogu prouzročiti intenzivnu uznemirenost. Mnoga djeca s autizmom razvijaju specifične interese ili preokupacije neobičnim sadržajima.

Osim toga, u mnogo slučajeva postoji neka neuobičajena preosjetljivost na podražaje (taktilne, auditivne, vizualne). Nadalje obično pridružena nespecifična obilježje uključuju: anksioznost, poremećaje spavanja i obrazaca hranjenja, gastrointestinalne smetnje, silovite napade bijesa ponekad s autoagresivnim ponašanjem.

Klinička slika može značajno varirati kod različitih osoba, ali također i kod istog pojedinca tijekom razvoja. Neka obilježja mogu biti istaknutija i intenzivnija u jednoj dobi, dok priroda i intenzitet tog obilježja mogu biti promijenjeni u drugoj dobi, što vodi veoma različitim kliničkim profilima pa ipak svi su ekspresija istog sindroma iz autističnog spektra.

Pored varijacija na planu izražavanja ponašanjem, također postoji ogromna raznolikost u razini mentalnog funkcioniranja koje se kreće od prosječne, čak natprosječne inteligencije do teške retardacije. Moramo o tome voditi računa, premda kod ¾ slučajeva unutar autističnog spektra istodobno postoji intelektualno oštećenje.

Što je poznato o uzorku (uzorcima)?

Postoji čvrsto usaglašavanje oko znanstvenog dokaza da simptomi poremećaja iz autističnog spektra proizlaze iz pervazivnog oštećenja različitih funkcija centralnog nervnog sistema. Uzrok ili uzroci tek trebaju biti objašnjeni. Očito je da ne postoji jedan jedini biološki uzrok, ali multifaktorsku etiologiju tek treba razjasniti. Hereditarni faktori sa složenim i multidimenzionalnim genetskim učešćem vode velikoj varijaciji na planu izražavanja ponašanjem, što treba biti uvaženo kod većine slučajeva. No, sami geni ne mogu objasniti sve različitosti u veoma ranim odstupanjima. Treba uzeti u obzir interakciju između genetskog potencijala i biološke okoline na pre i perinatalnoj razini. Kod nekih slučajeva postoji čvrsta veza između poremećaja iz autističnog spektra i pojedinih genetskih medicinskih stanja (fenilketonurije, tuberkulozne skleroze, neurofibromatoze, fragilnog X kromosoma …).

Trenutno prevladava mišljenje da se očigledno radi o biološkom, organsko kauzalnom mehanizmu za autizam. Dokazano je, bez ikakve razumne sumnje, da ne postoji veza između stavova i djelovanja roditelja i razvoja poremećaja iz autističnog spektra.

Kliničku sliku je potrebno shvatiti kao rezultat interakcije između konstitucije (biološke predispozicije) individue i brojnih unutarnjih i vanjskih čimbenika koji mogu međusobno djelovati na pozitivan način zaštite od rizika ili negativan način povećanja rizika i nadalje kliničke ekspresije. Visok kvocijent inteligencije (IQ), razvijenost govora i jezika, vedar temperament, uspješnost razvojnih intervencija, socijalna okolina koja pruža podršku u nošenju sa složenim problemima i još k tome potiče zdrav razvoj, svi ovi čimbenici mogu djelovati kao zaštitni faktori. Protivno, rizični čimbenici obuhvaćaju : niski IQ, nerazvijeni govor ili jezik, neurološka oštećenja, patološka psihijatrijska stanja, izostanak ranih i prikladnih edukacijskih programa, socijalnu okolinu koja nije u stanju davati podršku i nositi se sa strašnim pritiskom kojeg izaziva prisutnost djeteta s poremećajima iz autističnog spektra.

Koji su to zajednički mehanizmi koji su u podlozi poremećaja?

Postoji usuglašenost o znanstvenom dokazu da su deficiti u informacijskom procesuiranju uočeni kod svih individua unutar autističnog spektra. Na psihofiziološkom planu ove anomalije se odnose na poremećaje u reguliranju budnosti i različitih komponenti pažnje. Na planu kognitivnog ponašanja deficit informacijskog procesuiranja se očituje u narušenom razvoju tzv. centralne koherencije iz čega proizlazi ograničenje odgovarajuće percepcije i razumijevanja okolnog svijeta, a također i ograničenje sposobnosti razumijevanja misli, namjera i emocija drugih ljudi. Ovaj neurokognitivni deficit i perceptivni (osoba ne razumije što opaža) i izvršni (osobi nedostaje sposobnost organiziranja i planiranja namjernih psihomotornih odgovora i akcija). Dok su problemi modulacije senzornih tokova često bili opisivani kod mnogobrojnih osoba a autizmom (npr. vida, sluha, taktilnog osjeta, osjeta boli … ), precizna fiziološka osnova ovih fenomena nije razjašnjena. Slično tome, također nisu poznate ni važeće prevalencije ovih izmijenjenih mehanizama u populaciji osoba s poremećajima iz autističnog spektra. Ovi mehanizmi mogu objasniti zašto se te osobe bave restriktivnim aktivnostima kada se suočavaju s neshvatljivom socijalnom okolinom. Poznavanje ovih mehanizama koji su u podlozi hendikepa, od najveće je važnosti za sve one uključene u življenje, podučavanje,. Odgajanje i tretiranje osoba s poremećajem iz autističnog spektra.

Ovaj veoma ozbiljni hendikep ove djece često nije svima vidljiv na prvi pogled. Problemi mogu lako biti podcijenjeni i tako postati izvor mnogih neugodnih nesporazuma.

Klinička procjena

Opće je poznato da je ran i dobro prilagođena intervencija, skrojena prema individualnim potrebama, najvažniji korak prema integraciji. Stoga intervencija mora biti provedena čim i što je brže moguće nakon pobuđenih sumnji. Čim je dijagnoza potvrđena, potrebno ju je otvoreno saopćiti i razložiti roditeljima.

Svaka osoba za koju se sumnja da ima poremećaj iz autističnog spektra ima pravo da prođe kliničko procjenjivanje, medicinsku obradu i niz dopunskih pretraga. Procjena je izuzetno važna radi utvrđivanje točne dijagnoze, ali također zbog određivanja osnove za bilo kakvu intervenciju.

Svaku kliničku procjenu treba započeti s uzimanjem: detaljne povijesti o svim obilježjima koja brinu roditelje, razvojne povijesti s naglaskom na opću razinu razvoja i popisa svih prijašnjih bolesti. Kliničar treba usmjeriti pažnju na sva pridružena obilježja koja mogu biti važna za diferencijalnu dijagnozu. Uzimajući temeljitu obiteljsku anamnezu, kliničar mora biti svjestan brojnih činjenica (autizma, blažih varijanti autizma, mentalne retardacije, fragilnog X kromosoma, tuberozne skleroze) u užoj i široj porodici, jer zapažanje njihovog prisustva zahtjeva kromosomsku ili genetsku evaluaciju. Odstupanje i vulnerabilnost porodičnog okruženja treba biti dobro evaluirana već na samom početku.

Svaka individua mora biti pažljivo opservirana u različitim okruženjima, u strukturiranim i u manje strukturiranim situacijama. Kliničari moraju biti spremni opservirati subjekta direktno ili putem video zapisa u kućnom i subjektovom svakom drugom miljeu (dnevni centar, škola, radni milje).

Procjena treba biti vođena od strane multidisciplinarnog tima s velikim iskustvom na području autizma i razvojnih poremećaja, koji treba primjenjivati internacionalno dobro validirane instrumente (upitnike, intervjue, opservacijske skale, takve kao što su: Dijagnostički intervjui za autizam (Autism Diagnostic Interview – ADI), Dijagnostička opservacijska skala za autizam (Autism Diagnostic Observation Scales – ADOS), Vinerlandska skala adaptiranog ponašanja (Vineland Adaptive Behaviour Scale – VABS), Skala procjene dječjeg autizma (Childhood Autism Rating Scale – CARS), Dijagnostički intervjui asocijalne i komunikacijske poremećaje (Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders – DISCO), Sumarna evaluacija ponašanja (Behavioural Summsrized Evaluation – BSE) i drugi).

Svako dijete treba proći kroz medicinsko ispitivanje, procjenjivanje vizualne i auditivne oštrine i biti obuhvaćeno pedijatrijskom i neurološkom obradom. Dosad ne postoji nijedan laboratorijski test specifičan za poremećaje iz autističnog spektra. Genetska procjena će konačno biti izvršena na temelju specifičnih obilježja nađenih kliničkim ispitivanjem ili uzetih putem obiteljske anamneze.

Klinički i razvojni profil treba biti dopunjen sa serijom psiholoških i jezičnih ispitivanja provedenih primjerenim instrumentima: Psiho-edukacijski profil (Psyho – Educational Profile – PEP) te standardiziranim neuropsihološkim testovima kao što su: Leiter, eventualno WISC, Reynell, Lowe i Costello – test simbolične igre (Reynell, Lowe and Costello Symbolic Play Test), Peabody test slikovnog rječnika (Peabody Picture Vocabulary Test – PPVT) i drugi.

Moramo ponovo naglasiti da dijagnoza autizma treba biti utvrđena samo na osnovu potpune kliničke procjene i da mora biti zasnovana na međunarodno utvrđenim kriterijima i to iz 3 osnovna razloga:

Radi utvrđivanja dostupnosti prikladnih službi podrške i/ili kreiranja takvih službi tamo gdje su one ograničene ili ne postoje;
Radi omogućavanja usporedivosti trenutnih istraživanja, kako o kliničkim gledištima tako i o izuzetno važnim i veoma neophodnim rezultatima učinkovitosti različitih usluga i pruženih tretmana;
Što svako dijete, bez obzira da li ima ili nema dijagnozu autizma, ima pravo na edukaciju prilagođenu njegovim posebnim potrebama. Izostanak dijagnostičke procedure može rezultirati isključivanjem djece s autizmom iz onog što je posebno određeno kao njima namijenjeno. Isto to također može potaći i uključivanje ljudi, zapravo onih koji imaju neka druga stanja (takva kao što su poremećaji ponašanja ili teškoće učenja) koja sama po sebi ne spadaju u spektar autizma. Ta djeca stoga neće trebati primati specijaliziranu edukaciju koja im je pružena dok, u isto vrijeme koriste podršku koja upravo nedostaje, a predviđena je za osobe s autizmom.

Tretman

Zasad ne postoji lijek za autizam. No postoji čvrst dokaz da primjereni edukacijski pristupi pružani tijekom cijelog života, podrška obiteljima i stručnjacima koji su u to uključeni te pružanje odgovarajućih usluga, mogu poboljšati kvalitetu života osoba s autizmom. To će im pomoći da svladaju svoje teško razvojno smanjenje sposobnosti.

Ciljevi tretmana

Unapređenje socijalne i komunikacijske razvojne prilagodbe različitim kontekstima/vezama u koje je osoba s autizmom uključena tijekom života;
Učenje adaptacijskih vještina i osposobljavanja za kognitivne i emocionalnih teškoća koje interferiraju s razvojnim napretkom;
Tretiranje onih patoloških problema ponašanja i emocionalne funkcije radi povećanja fleksibilnosti;
Pružanje podrške i informiranje obitelji i uključenih stručnjaka; da bi im se pomoglo da svladaju teškoće kako one nadolaze i da bi im se pomoglo da dođu do svojih vlastitih rješenja usklađenih potrebama subjekta a autizmom;
Razvijanje interesa i posebnih vještina koje imaju mnoge osobe s autizmom.

Jasno je da će osobama s autizmom odgovarati dobro strukturirani, specijalizirani edukacijski programi, skrojeni prema potrebama individue i usklađeni s individualnim razvojnim profilom. Raspoloživost sveobuhvatnih sredstava pomoći u okviru zajednice i poticanje pozitivnog stava u općoj populaciji omogućuje im da uživaju dostojanstveni životni stil te iskuse imaju bogat i produktivan život. Obično najbolje rezultate pokazuje pružanje podrške koja se sastoji od kombinacije pristupa, metode i terapija odabranih individualizirano prema potrebama svakog pojedinca.

Plan tretmana

Plan tretmana treba biti individualiziran, određen prema raznolikim osobnim obilježjima, razinama funkcioniranja, pridruženim smanjenim sposobnostima i različitim mogućnostima koje pruža okolina. Planom se trebaju uvažavati opće ljudske potrebe baš kao i posebne potrebe koje su produkt autističnog poremećaja. Takav plan tretmana treba biti donesen multidisciplinarno i obuhvaćati gledišta i ciljeve svih uključenih.

Roditelji, drugi članovi obitelji, školski i drugi stručnjaci svi oni trebaju biti uključeni u izgradnju i provedbu plana tretmana.
Ciljevi moraju biti opisani i moraju biti sredstvo putem kojeg se vrši kritički odabir prioriteta.
Neizostavno mora biti postavljena hijerarhija prioriteta, uključujući norme ciljanog (simptomi/patološka stanja).
Potrebno je naći ravnotežu između individualnih potreba, obiteljskih prioriteta i raspoloživih sredstava.
Planom tretmana također treba obuhvatiti i sredstva praćenja razvoja na različitim područjima funkcioniranja i provjere učinkovitosti tretmana.
Konačno potrebno je odrediti vremenski raspored evaluacijskih sastanaka radi dopunjavanja plana tretmana i njegovog usklađivanja s aktualnim potrebama osobe s autizmom.

Sredstva tretmana

 Edukacijski tretmani:

o Usluge (specijalne/redovne škole, specijalni edukacijski centri, tretman centra za dnevnu skrb, prikladne mogućnosti smještaja uključujući produženu skrb tijekom vikenda i blagdana te godišnjih odmora)

o Metode : principi strukturiranog poučavanja, programi modifikacije ponašanja, govorno – jezična terapija, okupacijska i fizikalna terapija

 Podrška obitelji:

o Psiho – edukacija: pružanje neophodnih informacija o autizmu i o intervencijskim metodama

o Osposobljavanje roditelja: za modifikaciju ponašanja, alternativne komunikacijske vještine.

o Savjetovanje radi pružanja pomoći roditeljima u savladavanju emocionalnog udarca izazvanog time što imaju dijete/člana obitelji autizmom

 Farmakološke i druge mogućnosti pomoći

o Ne postoji farmakološko liječenje autizma. Pa ipak medikamentoznom terapijom se može uspješno utjecati na probleme kao što je epilepsija. Svako korištenje medikamentozne terapije mora biti shvaćeno kao dio cjelovitog plana tretmana i ne smije biti smatrano supstitutom za druge aspekte tretmana. Svi lijekovi moraju biti propisani s odobrenjem upućene nadležne službe na rigoroznoj i metodički zasnovanoj osnovi. Pod tim uvjetima medikamentozne terapija može biti korisna u tretiranju pridruženih problema kao što su: agresivnost, opcesivnost, tikovi, anksioznost, promjene raspoloženja, hiperaktivnost i drugi. Ukoliko se ovi problemi smanje, druge intervencije se mogu lakše primijeniti, a kvaliteta života tih osoba će biti poboljšana. Primjena dijeta i prehrambenih suplemenata je kontroverzna, ali se može u nekim slučajevima pokazati korisnom. Roditelji trebaju biti dobro informirani kako bi donosili odluke koje nikad ne smiju biti na štetu zdravlja djeteta.

Plan tretmana treba izrađivati prema uzrastu osobe

1. Rano djetinjstvo.

U ovom periodu okosnica intervencije je proces normalnog razvoja, a cilj će biti njegovo postizanje onoliko koliko je to moguće.

Čim se postavi dijagnoza, potrebno je dovršiti cjelokupnu funkcionalnu procjenu i plan tretmana primijeniti što je prije. Brojna istraživanja, što je u skladu s općim dojmom, pokazuju korisnost rane intervencije. Roditelje je potrebno stalno informirati i osobno im pružiti pomoć nakon postavljanja dijagnoze. Očigledna je vrijednost koju pružaju organizacije za samopomoć kao što su udruženja roditelja.

Također postoji realna potreba za programima koji se realiziraju u roditeljskom domu, to je nešto što je rijetko dostupno u većini europskih zemalja.

Obitelji mogu i trebaju imati krucijalnu ulogu u: sprečavanju samozaokupljenosti djeteta, poticanju imitacije i dijeljenja pažnje, unapređenju komunikacije i razvoja socijalnih vještina te mnogim drugim područjima koja su predviđena u individualiziranom planu za malo dijete s autizmom.

Posebnu pažnju treba obratiti na područja koja su u ovoj dobi presudna za svakodnevni život, kao što su: hranjenje i samostalno jedenje, toalet trening, spavanje itd.

2. Djeca školske dobi.

U ovoj dobi glavni fokus će biti usmjeren na izrađivanje primjerenog edukacijskog kurikuluma, s jasnim individualiziranim prigodama.

Različitost učenika obzirom na posljedice. Različitost učenika obzirom na posljedice autizma ukazuju na nužnost pružanje širokog spektra edukacijskih mogućnosti. Premda se u Europskoj zajednici prednost daje integraciji u redovne škole, to ne smije podrazumijevati da učenici budu prepušteni osoblju koje nije osposobljeno za rad s njima i ne dobiva stručnu pomoć. Za svaku individuu potrebno je naći uravnoteženo rješenje ovisno o lokalnim uvjetima i raspoloživim mogućnostima. Jasno je da naglasak treba staviti na osposobljavanje profesionalaca da shvate autizam. Napredak edukacijske tehnologije je proteklih godina više nego značajan, a ona se pokazala toliko vrijednom da bi je trebalo široko primijeniti.

Primjena vizualno potpomognutog učenja, primjena informacijske tehnologije, funkcionalni kurikuluma, strukturiranje vremena i okoline, djelomična integracija, tutorstvo vršnjaka … sve to može školski period učiniti značajnim za dijete s autizmom.

Tu se naglasak stavlja na učenje onog što će im biti važno kasnije u životu i u radu, pa je u to prijeko potrebno uključiti obitelj, prilagoditi školsko gradivo, poticati uključivanje učenika u različita okruženja i pružati im pomoć u izgradnji društvenih mreža.

3. Adolescencija i odrasla dob.

U ovoj fazi razvoja plan tretmana treba biti ekološki utemeljen, najvažnije je postići uspjeh na onim funkcionalnim područjima potrebnim za sudjelovanje u normalnom življenju u zajednici.

Dok se inače razmišlja o ograničenjima koja proizlaze iz mentalne dobi, tu je važno da individualizirani plan uvijek treba biti baziran na trenutnoj i budućoj kronološkoj dobi.

Odrasla dob je najduži period života. Tu je od najveće važnosti osigurati izbor usluga baziranih na suvremenim saznanjima o autizmu i da one budu dostupne osobama s autizmom.

Planom tretmana za odrasle osobe moramo obratiti pažnju na:

Dostupnost mogućnosti življenja/stanovanja sa stupnjevanom podrškom od rezidencijalne skrbi, putem uvjeta potpomognutog stanovanja do ad hoc podrške (po potrebi);
Mogućnosti okupacije stupnjevane od centra za strukturiranu dnevnu skrb, putem zaštićenih i posebnih poslova do zaposlenja u punom smislu;
Potrebu daljnje, permanentne edukacije i dostupne podrške kojom im omogućujemo sudjelovanje u životu zajednice.

Kako osobe s autizmom stare i ulaze u staračku dob njihove posebne potrebe za podrškom neće nestati; pa je potrebno zadržati dobi primjeren plan.

Tijekom cijelog života naglasak treba stavljati na sadržaje kao što su: individualizacija, osobni izbori, primjerenost dobi, stjecanje vještina, izrada funkcionalnih kurikuluma, sudjelovanje u životu zajednice, poštovanje i dostojanstvo, te suradnički odnos stručnjaka i klijenta.

Posebni problemi

Obitelji osoba s autizmom i stručnjaci koji rade s njima čitaju i slušaju o širokom izboru tretmanskih alternativa. Uglavnom će na lokalnoj razini biti dostupni vrlo mali broj tih metoda. Kao i u slučaju kad postoje brojne međusobno povezane zdravstvene teškoće za koje ne postoji jedan jedini učinkoviti tretman, preporučuju se različiti pristupi.

Za neke pristupe imamo empirijski ispitanu učinkovitost u pomaganju osoba s autizmom. Drugi se temelji na pojedinačnim slučajevima ili anegdotskim izvještajima. Postoje metode tretmanima kojima se zanemaruju ili čak negiraju raspoloživi dokazi autizam (npr. one koje za uzrok autizma kontinuirano okrivljuju nedostatke odgoja djeteta). Za neke metode nemamo pokazatelje ili ih niti nećemo moći prosuditi primjenom znanstvenih kriterija.

Neke se reklamiraju kao specifične za autizam, a druge se preporučuju za svu djecu s razvojnim teškoćama. Mediji često, a ponekad i stručnjaci iz određenih interesa, preuveličavaju pozitivne učinke i podcjenjuju nedostatak empirijski utvrđenih rezultata.

Obitelji trebaju biti savjetovane da traže:

Procjenu koja se provodi priznatim i validiranim instrumentima;
Usluge koje uključuju praćenje i kontinuiranu evaluaciju pristupa;
Da predložene metode intervencije traže preporuke u znanstvenim časopisima koji pružaju kritički pregled metoda i imaju uvažene recenzente.

Obitelji treba ohrabriti da usvoje kritički stav i da prije ugovaranja primjene plana tretmana procjene uključene rizike, kao i moguće implikacije neke intervencije na cijelu obitelj, uključujući druge članove.

Obitelji su pozvane da vrše raznolike zadatke tijekom života svojih srodnika s autizmom. Kako bi im pomogli da se nose s ovim teretom a nastave voditi vrijedan život, potrebno im je omogućiti niz usluga. Ove usluge se ne smiju smatrati luksuzom, već normalnim mjerama podrške na koje oni imaju pravo.

Nažalost mali je broj obitelji u Europi koje imaju otvoren pristup minimalnim uslugama kao što su:

Informiranje i upućenost na specijalizirane službe i roditeljska udruženja;
Praktično savjetovanje bazirano na suradničkom odnosu;
Odgovarajuća financijska podrška;
Prigode za odmor/slobodno vrijeme putem organizirane skrbi za dijete;
Pomoć u kući npr. povremeno čuvanje djeteta, redovne paziteljice;
Domovi za kraći boravak/skrb tijekom vikenda;
Pravni savjeti;
Dostupnost ustanovama i službi tijekom kriza i u pravo vrijeme.

Usluge su neophodne, ali kada ste u izolaciji one nisu dovoljne. Izuzetno je važan stav naše zajednice prema osobama s autizmom i njihovim obiteljima. Njihova prava, kako su opisana u Povelje o pravima osoba s autizmom trebaju biti priznata inkorporirana od strane vlasti i sistema službi usluživanja. Obitelji se trebaju osjećati prihvaćene kao uvaženi članovi svojih lokalnih zajednica. Zajednica može biti od velike pomoći, olakšavajući obiteljima svladavanje teškoća koje proizlaze iz autizma. Članovi društva trebaju shvaćati i cijeniti važnost usluge koju obitelji vrše i podržavati ih na odgovarajući način. Svima nam je potrebna dobrodošlica u društvo, društvo koje se kreće u smjeru: priznavanja punog građanskog prava za osobe s autizmom, poticanja i uvažavanja njihovih znanja, prihvaćanja njihove različitosti te promicanja njihove dobrobiti i potpunog sudjelovanja u svijetu kojeg svi dijelimo.